Les tests ADN sont devenus une grosse affaire. Des entreprises comme 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA et bien d'autres offrent désormais leurs services au sens large. Tout ce que vous avez à faire est d'envoyer un échantillon et ils vous parleront de problèmes de santé potentiels, d'informations sur votre ascendance et de toutes sortes d'autres "faits". (La précision de ces informations est, bien sûr, sujette à débat.)
Mais est-ce une bonne idée d'envoyer votre ADN à une société ? Qu'est-ce qu'ils en font? Est-ce un problème de confidentialité potentiel ? Jetons un coup d'œil.
23andMe, l'un des services les plus populaires, propose deux types de tests différents. Le premier est un test d'ascendance pour 99 $. Après avoir envoyé votre échantillon, vous recevrez un rapport avec une répartition des pourcentages, chacun montrant la quantité d'influence génétique d'une région particulière présente dans votre corps.
Vous pouvez également choisir de vous connecter à d'autres personnes qui ont une constitution génétique similaire. C'est comme un réseau social basé sur l'ADN. Ces chiffres sont-ils exacts ? 23andMe dit qu'ils le sont. Édition Intérieure rapporte que des jumeaux identiques peuvent voir des différences notables, donc cela pourrait aller dans les deux sens.
Le deuxième service, moyennant un supplément de 100 $, comprend des facteurs de santé. Vous obtenez un certain nombre de rapports sur les risques :
Vous pouvez également voir comment vos gènes peuvent affecter des choses comme votre sommeil, votre "poids génétique", votre statut de porteur d'un certain nombre de maladies et une foule de facteurs cosmétiques (mais pourquoi avez-vous besoin d'un rapport génétique pour vous dire votre couleur de cheveux, je ' Je ne suis pas sûr).
La FDA a approuvé les rapports sur les risques, mais il existe toujours une controverse sur l'exactitude et l'utilité de ces tests. 23andMe n'a pas toujours eu de bonnes relations avec la FDA non plus.
C'est la question que nous sommes vraiment ici pour examiner. Vous pouvez vous disputer toute la journée pour savoir si ces tests sont exacts ou non, s'ils causent une anxiété excessive ou si les entreprises profitent simplement d'une ponction d'argent pendant qu'elles le peuvent encore.
Mais vous envoyez votre ADN à une société. Cela devrait-il vous rendre nerveux ?
Bien sûr, ma première réponse est absolument. Mais j'ai commencé à examiner les politiques de confidentialité et les modèles de revenus des entreprises de test ADN, et j'ai réalisé que la réponse était un peu plus compliquée.
Oui, les sociétés de test ADN vendent vos informations génétiques. C'est incontestable. Ils le vendent à des organismes de recherche, mais c'est dans un format anonymisé. Votre nom n'est lié à aucune des informations génétiques vendues. C'est donc un peu rassurant.
Vous pouvez désactiver cette protection et autoriser les entreprises à vendre des données non anonymisées. C'est à vous de décider si vous voulez le faire (et si les entreprises trouvent un moyen de formuler leur demande d'une manière qui donne l'impression que c'est une bonne idée). Comme vous vous en doutez, et comme pour de nombreuses autres entreprises, parcourir la politique de confidentialité et les demandes de consentement n'est pas toujours facile.
Si vous ne vous inscrivez pas à ce programme, vos données ne seront vendues que sous une forme anonyme.
En supposant que l'anonymisation de vos données soit efficace, il n'y a vraiment rien à craindre du point de vue de la confidentialité. Le fait que vos informations génétiques soient achetées et vendues, cependant, pourrait ne pas vous convenir. Et vous ne seriez pas le seul.
Ce n'est pas le seul problème de confidentialité en jeu ici, cependant. Par exemple, les compagnies d'assurance-vie peuvent vous refuser une couverture en raison de votre profil génétique, car elles sont régies par des lois différentes de celles des compagnies d'assurance maladie. 23andMe vend-il ses informations à des compagnies d'assurance-vie ? Non.
Cela signifie-t-il qu'ils ne le feront jamais ? Vous n'aurez qu'à vous faire votre propre opinion sur celui-là.
Et qu'en est-il des autres parties intéressées ? Les employeurs ne sont actuellement pas autorisés à demander des informations génétiques, mais certains législateurs aux États-Unis envisagent de supprimer cette protection.
Les gouvernements du monde entier créent des bases de données ADN massives à des fins d'application de la loi, ce qui inquiète de nombreux défenseurs de la vie privée. Ancestry DNA a une page sur l'application de la loi et déclare qu'ils donneront des informations génétiques s'ils reçoivent un mandat de perquisition valide. Aux États-Unis, nous n'avons pas la réputation de rejeter les demandes de mandat de perquisition qui violent la vie privée des citoyens.
Et bien que les réseaux sociaux ne demandent pas de données génétiques - et ne le feront probablement pas de sitôt - l'idée de ce qui pourrait arriver est particulièrement effrayante.
Aucun de ces problèmes potentiels de confidentialité n'est résolu par l'anonymisation de vos données avant de les vendre à des sociétés de recherche. Bien sûr, vous pourriez affirmer qu'aucune de ces choses ne s'est produite et qu'il est peu probable qu'elles se produisent. Mais voulez-vous prendre le risque ? Ou le risque en vaut-il la peine ?
Maintenant que nous avons couvert certains scénarios de cas extrêmes, vous pouvez voir qu'il s'agit d'un problème plutôt compliqué. Serait-ce si grave si le gouvernement avait votre ADN ? En toute honnêteté, probablement pas. Mais cela n'empêche pas beaucoup de gens de penser à GATTACA et les futurs dystopiques potentiels que nous pourrions voir si les choses tournaient mal.
En fin de compte, l'état actuel des tests génétiques n'est probablement pas très préoccupant pour la vie privée. Vous pourriez être mal à l'aise avec la vente de vos informations génétiques à des fins de recherche. Le fait que quelqu'un d'autre profite de votre échantillon génétique semble un peu étrange. Mais en ce qui concerne la confidentialité, vous allez probablement bien.
Est-ce que ça veut dire que ça va rester comme ça ? Absolument pas. Dans le climat politique particulièrement instable d'aujourd'hui, il semble naïf de tenir quoi que ce soit pour acquis. Avant de vous inscrire pour un test génétique, prenez quelques minutes pour réfléchir à ce que vous offrez vraiment. Les effets secondaires pourraient un jour être pires qu'un peu d'anxiété face à votre probabilité de contracter une maladie particulière.
Pensez-vous que les tests génétiques constituent une menace pour la vie privée ? Avez-vous utilisé un service de tests génétiques? Partagez vos impressions dans les commentaires ci-dessous !
